Pitkäaikaissairaudet matkassa mukana

Ryhmässä on puhuttu elämänhallinnasta paljon. Pidän sitä tärkeänä ja sen ajatuksen ympäriltä tämäkin postaus lähti liikkeelle. Omaan nykyisellään useammankin pitkäaikassairaudeksi lueteltavan kaverin, jotka näkyvät enemmän tai vähemmän kaikilla elämäni osa-alueilla. Ja toisin kuin äkkiseltään voisi ehkä kuvitella niin vaikka jokin sairaus olisi kulkenut mukana koko elämän ajan, ei sen hyväksyminen ja hoitaminen joka päivä ole aina helppoa tai edes siedettävää. Tässä postauksessa pohditaankin millä tavalla nämä teemat sitten näkyvät manialaisen plannerissa.
Itseltäni löytyy pitkäaikaisimpana seuralaisena tyypin 1 diabetes, tämä aiheuttaa minulle harmaita hiuksia erityisesti niissä tilanteissa kun johonkin on lähdettävä. Aina nimittäin reissun päällä huomaa että jotain enemmän tai vähemmän olennaista tuli jätettyä kotiin.  Listoja rakastavana ihmisenä havahduin jokin aika sitten vitsailemaan tuttavani kanssa että ihme kun ei ole pakkauslistakin jossain. Ja nythän sellainen sitten on! Jaottelin listan karkeasti reissun pituuden mukaan, ja heijastelemaan omia tarpeitani, mutta ideaahan voi kukin soveltaa tarpeiden mukaan. Näitä pakkauslistoja kannattaa myös päivittää aika-ajoin. Itselläni hoitovälineet ovat vaihdelleet aika-ajoin kovastikin, joten yksi lista ei todellakaan enää palvelisi viiden vuoden päästä.

Muutamia melko tyypillisesti pitkäaikaissairaiden plannereissa näkyviä osioita en varsinaisesti ole kokenut omalla kohdallani sellaisiksi että ne omaa jaksamistani ja hoitoani tukisivat. Tällaisia ovat esimerkiksi päivittäinen seuranta lääkkeistä tai aktiivinen oireseuranta. Tämä johtuu osaksi siitä että niistä on enemmän hyötyä poikkeuksellisissa oloissa lyhyinä aikoina kerrallaan. Kannustan silti kaikkia kokeilemaan sellaista mistä uskoo itsensä hyötyvän. Ajatus siitä, että sairautta ja omaa hyvinvointia hoidetaan juuri sen oman minän takia onkin kovin tärkeä – ja toisinaan myös harmillisen helppo unohtaa. Siksi on äärimmäisen tärkeää löytää ne keinot ja niksit jotka ovat yksilöllisesti ja tilanteeseen sopivia. Tämä on syy siihen miksi ne pienet positiiviset lauseet ovat itselleni tärkeitä, joten niilläkin on paikkansa samaan tapaan kuin lukuisilla post-it noteille kirjoitetuille muistutuksille asioista. Jollekin toiselle tällaiset voivat taas olla kovin epäolennaisia, meitä kun on moneen lähtöön.

Nyttemmin itselleni on korostunut myös hätätilanteessa tarpeellisen informaation sivu, koska olen saanut hiljattain astmadiagnoosin ja joitakin pitkään käytössä olleita lääkkeitä vaihdettiin. Tästä syystä koin hyvänä ideana listata ylös asioita jotka saattavat olla tärkeitä jos en ole itse kertomassa (tai ihan vain muista) tietyn lääkkeen nimeä. Tätäkin tapahtuu, halusin tai en! Vaikka tässä postauksessa pohditaankin paljon diabeteksen ja astman kautta jaksamista omahoidossa samoja teemoja voi hyödyntää moneen muuhunkin. Lisäksi itse hyödynnän monia mielenterveyden ympärille kietoutuvia teemoja myös muussa omahoidossa ja ajanhallinnassa. 

Janita R

Vauvavihko

Heipparallaa maaniset ja ihanaa kevätmaanantaita kaikille! Vilautan teille nyt traveler’s notebookini välissä olevaa vihkoa, joka on ollut siellä jo hyvän tovin, mutta tulee nyt ensi kertaa julkiseksi, hih!

Kyseessä on siis vauvavihko, jonka tekemisen aloitin ajatuksen tasolla oikeastaan heti, kun sain tiristettyä tikkuseen haalean positiivisen viivan. Vaikka mielessä pyöri kauhukuvat, niinkuin asiaan tietysti kuuluu, vihkon parissa puuhastelu ja sen miettiminen oli (ja on edelleen) ihanan jännittävää! Minulle on myös vuosia ollut selvää, että kun joskus saisin lapsia, haluaisin mahdollisimman paljon askarrella itse vauvakirjan tyyppisiä juttuja.

Aivan ensimmäisenä koristelin vihkon kantta ja hyvän tovin tämä vihko kulki pelkästään kansi koristeltuna, visusti klipsillä suljettuna, TN’äni välissä. Kun sitten varasin ensimmäisen neuvolakäynnin ja päätimme puolisoni kanssa käydä varhaisultraäänessä katsomassa, näkyykö alkio siellä missä pitääkin, aloin miettiä vihkon sisältöä tarkemmin.

Aivan ensimmäiseksi teinkin Wordilla kalenteritaulukot ja kuukausiotsikot. Eihän näistä varsinaisiin merkintöihin ole juuri ollenkaan pienen koon vuoksi, mutta lyhenteisiin ja raskausviikkoihin tämä on ihan passeli. Kalenterit sijoittuvat kunkin aukeaman vasemmalle puolelle, ja oikealla puolella on kirjoitustilaa. Ja kuten maaliskuun kuvasta näkee, on raskausviikot vaihtaneet kertaalleen (nyttemmin jo toiseenkin otteeseen) vaihtumispäiväänsä, mutta sitä varten on korjausrollerit, eikö vaan?

Oikean puoliselle sivulle olenkin sitten koonnut kuukauden aikana tapahtuneita juttuja, mietteitä, ajatuksia ja sen sellaista. Aika sekalaista sortimenttia, mutta yritän kirjata hölmöimmätkin jutut, joita uskon olevan hauska muistella joskus pitkän ajan päästä. Olen myös käyttänyt ahkerasti Instax Mini Link-laitetta kuvien tulostamiseen puhelimesta, vaikka ne paksuuntavatkin vihkoa jonninverran.

Kalenteriaukeamia on kahdeksan kappaletta ja ne päättyvät tässä vihkossa lokakuuhun, jolloin laskettu aikani on. Näiden aukeamien jälkeen on kuvagalleria, johon olen tähän mennessä printannut raskausapplikaatiosta (omasta mielestä hauskan) ”TJ200”-kuvan sekä kännykällä otetut Instax-printit varhais- ja niskaturvotusultraäänikäynniltä. Tarkoitus oli myös kirjoittaa noihin Instax-kuviin, mutta kädessäni sattui olemaan väärä tussi, joten kuvassa näkyy nyt vain pyyhkiytynyt ehkä-I-kirjain. Wau.

Gallerian jälkeen olen aloittanut listasivua, mutta mitään listoja en ole vielä kirjoitellut. Niiden aika tulee kyllä, mutta juuri nyt pyrin keskittymään viimeisiin kuukausiin palkkatöissä. Vaikka uskokaa pois, kyllä ajatukset harhautuvat vauvaan sekä tähän vihkoon ja listojen teko polttelee jo nyt.

Vihkon takakanteen olen liimannut kirjekuoren, jossa jemmaan ultraäänikuvia. Enpä malta odottaa kirjekuoren enkä toisaalta koko vihkonkaan täyttymistä. Nyt se on esitelty teille ja toivonkin, että tästä irtoaa inspiraatiota muillekin odottajille!

Kevätterkuin

Suvi